近況

また、数ヶ月がたっていました。
初めてiPadから投稿してみようと思います。

父が会社をやめたため、東京へは行かなくなりました。

でも、実家には療養のために帰っています。
今も一人帰っています。

体の状態は、午前中は相変わらず寝て過ごしていますが、午後の状態は前よりずっと過ごしやすくなっています。
家事はこなせるといえるほどじゃないけど、少しできたりしています。
ブログはずっとさかのぼって読めるため、何を書いて行こうかなって思ったら、何もかけずにいることが多いです。

iPadだと、携帯でするよりずっと書きやすいみたい。

最近、生物製剤を打っています。
ある病名がついたためです。同じ病気の友達に言おうと思いつつ、とても体調が悪いようなので、伝えそびれています。なんて言ったらいいんだろう。

近況

久々に開いてみました。
どうもソネットは重くて、開きづらく、遠のいていました。あと、アクセス解析がどうも…。

ここのところ、冬や夏休みの間は実家に帰って、養生するというのが恒例となってきました。
夏休みは子供と一緒ですが、冬場は一人です。

正直なところ、さみしいです。

携帯で更新はしんどかったけど、スマホにしたので、また、開いてみようかなと思います。
でも、重かったらお引っ越しも考えた方がいいのかな。
それか、新たにやり直し？

のんびり闘病

7月に試したリリカというお薬は、線維筋痛症患者にとっては、期待の新薬でした。

でも、1か月もたたないうちから、徐々に違う痛みが増し、重だるくなり、しまいには幻聴までが…。

飲み始めのときに、だんだんと慣れていく薬だからと説明を受けていたので、慣れるんだろうと信じて飲み続けたものの、なんか・・・だんだんと具合が悪くなる。

動けているようにも思えたけれども、躁状態だっただけでした。

あんまりしんどいので血液検査をしてみたところ、肝数値が上がっていました。
またか・・・。

副作用が増えるばかりになっていたので、断念しました。

でも、すごく痛い痛みには効くので、発作時の頓服として飲もうかなって思っています。

期待のリリカちゃんが飲めないなんて、すごい絶望的状況でしょうけど、福祉住環境の勉強しているうちに、障害を受け入れやすい心の余裕ができたみたいです。

致命的な何かがあったわけじゃないし、また、のんびり、内臓治して、次のお薬を待とうと思います。

近況

春は発作が多く、梅雨時には少し安定してきたのですが、ずっと、入院していた嫁ぎ先の祖父が亡くなり、また、体調を崩しました。

7月からは、新薬のリリカという薬を飲んでいます。
最初は、酷くふらつき、移動に危険を伴いましたが、だんだんと慣れていっているようです。

主治医は、薬を増量したいみたいですが、もう少しなれてからにしようと思っています。


体調不良と環境変化の激しさで、ここから足が遠退いてました。

最大の理由は、モバイルPCが使えなくなったことかな…。
ここのブログは、携帯からだとアクセス数さえわからないので、寂しくなってしまうから。
PCからみれるアクセス数もあてにはならないけれど…。

でも、この閑散ぐあいは、ひっそり、気持ちを書くにはちょうどいいのかな。

家出、再び

また、家出をして、東京にいます。

今年の冬は、子供たちと過ごそうと思っていたのですが、

おばあさんがいよいよ我慢ならん！という感じでしつこく攻撃してくるため、帰ることにしました。

続きは愚痴ですので・・・

弱者から漢方薬を奪わないで！

医療用漢方薬が保険適用外　価格が3倍以上治療に支障？

http://news.so-net.ne.jp/article/detail/148132/

はてなマークなんてつける必要はありません。
肝臓、胃腸の弱いもの、高齢者、妊婦、慢性疾患患者、がん患者には、とても必要なものです。

私は漢方薬しか飲めず、漢方薬のおかげで、地味にでも快方に向かっていたのです。
保険適用であっても、ワーキングプアの我が家では、それも払うのに苦労しています。
それが、すべて自腹になってしまうなんて！
死ねといわれているのと一緒です。

東洋医学会の方で、署名を集めています。どうか、よろしくお願いします。
なんでそんなのいるの？と疑問に思われる方も、一度目を通していただけると助かります。

http://kampo.umin.jp/contents02.html


この仕分けは、弱者と強者をしわけしたものだったのでしょうか・・・。

タグ：漢方 難病 障害者 弱者 仕分け

薬が飲めなくなる・・・。

これを書いたら、同病の友達にわかっちゃうかもしれないけど・・・。


肝臓が悪くて、薬を飲めなくなりました。

リボトリールというてんかん薬で、寝るときに足がムズムズして不眠に陥ったり、じっとしていられないなどにも効きます。私の痙攣にも少し効いていて、寝つきまではよくならなかったけど、ビクッとする痙攣で目が覚めることがなくなっていました。

でも、飲むと朝すごく、まぶたが厚ぼったく腫れていて、だんだんと体のだるさがましていってました。
右側の肋骨下のキューっとした痛み、つって体が動かせない感じがしたのは、そのためだったのかなぁ。
乳がん検診を受けるきっかけになった、胸の腫れた感じは、リボさんのせいだったっぽい。

通院のときに、始めようといわれたガバペンも、これから承認されるであろうリリカも、てんかん薬で、やはり、体の負担が大きいです。。

一番少ない量だったのになぁ。
これからどうしよう。

タグ：薬

一人お留守番

ここんとこ、みんながお出かけなので、私一人お留守番・・・。
しかも、ご飯にもいけないじょうたいで、心細かったです。

3日目の今日・・・。
ひとり、ボーっと寝ているので、帰ってきた家族に嫉妬してました。

旦那にご飯を作ってもらって、落ち着きましたが・・・。

わりと単純？？


自立支援。難航中。

支援申請は通ったのに、受けてくれる事業所がありません・・・。
自立支援で通院を介助してもらう場合、市町村の移動支援よりずっと安く利用できます。
でも・・・、自宅からじゃないとだめだそうです。

事業所から近い駅で待ち合わせは、ブー

福祉タクシーの場合、タクシーを使うのと変わらない状態。
タクシー代を払うようになるので、大きな病院にいくのに、万札が数枚とぶことに・・。


って！迎えに来てくれる事業所がない人は、利用できるところがないってことじゃん！！
切捨てだって思ってしまうのは、私だけ？

もう、引越し考えなきゃいけないの？

2009-10-25

最近、寝込んでいることが多く、外出といえば、参観日とインフルエンザの注射を打ちに行っただけ。

点滴うちにいけたら違うんだろうけど・・・。

もっと近くで、もっと安く受けられるところがあったらなぁ。
一回3万円って、高すぎるよ・・・。

ガバペン試してみた方がいいのかなぁ。
でも、一応、リボトリールで眠れる日もあるのだから、リリカがでるまで我慢しようかと自分と相談しつつ、いつも迷っている。
いずれはきかなくなるものだと思うから、ゆっくり使って行きたい。
まだ、あれがあるって思えるだけで違うもの。
それに、一時の薬効果で動けた仮の体で、無理して悪化させて、薬も増えてってことににはしたくない。

抑えるだけの薬だものね・・・。

セーブできる強い心を育てなければ。

やっと、終わった・・・。

8月がんばりすぎたからか、7月に始まった不正出血が悪化しました。

9月、帰ってから、疲れで休む。

ほとんど寝てました。

ふうちゃんの幼稚園の行事に出るために、充電。

出荷もあって、ギリギリの生活。
ちょっと、何かあるだけで、また、寝たきり・・・をしていました。


やっと、出荷が終わり。もう、ギブ・・・。


不正出血は、無理したときだけになりました。
そして、今、普通に生理ですが、頭痛と吐き気で気持ち悪いです。
ピークを超えたのが、救いです。

これがおわったら、病院に行くつもりです。
病院って、具合の悪いときにいって、楽になって帰りたい、そのときに楽にならなくっても、そうなる薬がもらえたり・・・。そんなふうに思っていたけれども、今は、最高に元気なときに、いろんな準備して、気合入れていくところになってます。

でも、通院だけじゃなく、それ以外でちょこっと楽しみをプラスできるときもあって、前ほど苦痛じゃないです。

自立支援方にもとづく支援も少し利用し始めました。
ちょっとずつだけど、生活しやすくなっているかなぁ。

タグ：うつ 病気

なんとなく、と言う不安。

別に不幸なことがあったわけでもなく、むしろ、環境はよくなっていているし、対処がうまくなっていっているので、可動域も広がっています。

ですが。

なんか、不安、なんか、そわそわ・・・。

頭がシェイクされているような、めまいがします。
頭は動いてないし、体もそのままなのに、地震？っておもうぐらいの揺れを感じます。
震度３までもないかなぁ？

最近、増殖中のほくろを見て、これってガンじゃないか？
って、疑いがはれません。

皮膚科へいけばいいじゃない。
それですむことだと思うのだけど、家が忙しくて連れて行ってはもらえないし、市内の皮膚科は週一、しかも、それもなかったりするので、ますます難しいです。

不安の種はそれだけじゃないんだろうと思う。

これは、たぶん・・・。

おばあさんが風邪をひいて、その対処にはらはらしているからではないかと。。
風邪はたいしたことはありません。今のところ。
農作業もしているし、私よりずっと元気。
でも、すごく体調悪いとアピールする。
みんなが休むように言っているんだけど、やすんどられんのんじゃ。休むのは嫌いじゃ。動けるときは動くんだ。
見たいな事を言っていて、ちょっと、私にあてつけっぽいことも言う。
極めつけは、寝とったら体が腐る
・・・かな。

ああ、早く治ってパチンコ行っておくれ～！

預金はたいた宝くじ外れ、病気の妻と心中はかる

人事と思えない記事。

まだ、私の病名がはっきりしていない頃、いろんな病気を言われていた。
そのどれもが、とても痛みを持って死ぬ病気だった。
しかも、最後には、私と言う人格を保てないと言う期間の長いものが含まれていた。

間違った薬の投与を続けた結果、かなり、幻覚がひどい状態のことがあって、旦那に迷惑をかけた。
暴力を振るっていたこともあり、そうなることを考えると、離婚し、子供と離れようと思った時期もあった。
そして、新しいお母さんが来てくれれば・・・。とも。

今は、ある程度、体の状態を保つことができ、少しずつではあるけれども、病院が見つかり、薬も少しずつ状態を保てるものになってきた。
なによりも、理解者が徐々に増えてきた。
一番つらく当たってきた、祖母でさえ、好意的。今は、むしろ、実母からのダメージが大きい。


病院をさまよっていたときは、200万を下る年収では、私の検査代、薬代がとても負担だった。
しかも、検査では何もでず、どんな病気かもよくわからない、治る当てのない、望みのないものに、家族のお金をお使うのは、とてもストレスだった。
私が、子供たちの将来をどんどん削っていくようだった。


おととし、宝くじ買ったなぁ。。
最初に、こんなに患者数の少ない難病にあたるなんて・・・。と一枚。
次に、娘と吉祥寺であたると人が並んでいたところで、一人一枚ずつ。
どちらも外れた。かすりもしない。
そんなに、期待したわけではないけれども、もし、これしか望みがなかったら・・・。とてもはかない夢のように思える。

精神科へいくことも、田舎ではとても奇異なこと。
かくして、カウンセリングに通っています。投薬なしで相手してくれる医師も少ないから、貴重です。

精神科の医師でも、金儲けで患者を薬づけにしてしまうところもある。
何人も会ってきたけど、かなり、差がある。
アメリカの映画やドラマを見て、カウンセリングにって思っていくと、痛い目にあう。
・・・うつっているところは、お金がある人たちが行くところであるのだけれど・・・。

臨床心理士の収入がもっと安定したものなら、きっと、違ってくるでしょうね。

あと、カウンセリングが自費なのが痛いよ。
一回12000円って、どうなのよ・・・。

http://www.so-net.ne.jp/news/cgi-bin/article.cgi?gid=mai&aid=20090912-570-OYT1T00078

タグ：病気 統合失調症 精神科

生活改善

色々買い物をして、生活がだいぶ快適になりました。

ミニノートのキーボードは熱過ぎて、すぐに指先が痛くなってしまいます。
でも、外付けのキーボードを買って、それがなくなりました。
PCと少し離れて打つことができます。


物で楽にもなりますが、制度利用でも楽になりました。

ヘルパーさんと通院しました。
まだ、始めたばかりで、長時間は無理ですが、家族に気にすることなく外出できると言うのは、とても気を楽にしてくれます。

どこいくのかな？

選挙が終わって、これからどうかわっていくのか不安です。
これほど動くとは思っていなかった。
根拠がない言動だったということが明らかになっていくのではないといいんだけど・・・。

地域の検診で、診断書を書いてもらって、精密検査を受けてきました。
異常なし！
でも、書いてもらう原因となった痛みについては、原因不明のまま。
紹介状には、ガンかどうかを調べてもらうものだったから、紹介状の要件は満たされた。

FMで痛いのか、他の原因があるのか・・・。
ガンではなかったけれども、以前原因不明。
胸の米粒状のこりこりは、トリガーポイントかな・・・。


地域の検診があったおかげで、安く3人の医師に診てもらえました。
合併して有料になったものが多かったけど、受けられてよかった。
がん検診の無料クーポン券、受けられるときには、受けたいと思います。

見捨てられた土地にならないといいんだけど・・・。

ちょっと、すっきり

嫁ぎ先に帰ってきて、もうすぐ一週間になろうとしています。
ぐったりしている日もありますが、徐々に回復いています。

最近、胸が痛かったので、病院へ行ってみましたが、異常は見つかりませんでした。
異常は見つからないものの、原因も見つからないので、対処法がありません。

心配しない、気にしない。

できるだけそうしようと思います。

始めていった病院。
主治医が、今の病院からどこかへ行かれたときのためにと、ちょっと冒険。
総合病院は、やはり、つらいなぁ。


待ち時間が長いし、トイレ行くにも色々気をつけないといけません。でも、他の病院より、言ってきますと伝えやすかったです。

大きな病院ですが、トイレの形状にはまいりました。
普通のトイレの中にも障害者用があるんだけど、入り口がすごく狭くてそこに入るまでが難関。
誰かに推してもらうとスムーズかもしれないけれど、車椅子初心者には難しかったです。
障害者用だけのトイレも見つけましたが、扉が重い、狭い、反転不可能・・・。

転院は難しそう・・・。何か心配のあるときに、検査をお願いしようと思います。
車椅子でぐったりしている私に、何度も来ないですむようにしてくれたり、休む場所を作ろうかといってもらったり、親切にしていただきました。

ハードはちょっとつらいけど、ソフト面は、今までの転院候補の中では一番です。
FMの治療に関してはわかりませんが、病名が知られているだけでも、安心感が違いました。

気になっていたことがはっきりして、すっきりしました。